Oikeus hyvään kuolemaan kuuluu myös lapselle

Kuolema ja kuolevan hoito ovat syviä tunteita herättäviä ja usein vaikeita keskustelun aiheita. Erityisen vaikea aihe on silloin, kun on kyse lapsesta. Maailman saattohoidon ja palliatiivisen hoidon päivää vietetään 10.10. teemalla ”Hidden lives – Hidden patients”. Tavoitteena on nostaa tietoisuutta helposti syrjään jäävien ryhmien, kuten lapsipotilaiden palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta. Maailman terveysjärjestö WHO:n vuonna 1998 erikseen määrittelemien lasten palliatiivisen hoidon erityispiirteiden mukaan hoidon tulee olla aktiivista ja kokonaisvaltaista, kipuja ja muita vaikeita oireita lievittävää. Hoidossa tulisi myös huomioida lapsen keho, mieli ja henki sekä tarjota riittävä tuki perheelle. Palliatiivinen hoito voi kestää vuosia, kun taas saattohoidosta puhuttaessa kyse on yleensä viikoista tai enintään kuukausista.

YK:n yleissopimus lapsen oikeuksista takaa jokaiselle lapselle oikeuden nauttia parhaasta mahdollisesta terveydentilasta sekä oikeuden kasvaa ja kehittyä täysimääräisesti omien mahdollisuuksiensa mukaan. Lapsella on oikeus laadukkaisiin terveyspalveluihin, joihin kuuluvat saattohoidon ja palliatiivisen hoidon palvelut. Sopimusvaltion on varmistettava, että nämä palvelut ovat yhdenvertaisesti ja laadukkaasti kaikkien hoitoa tarvitsevien lasten saatavilla. YK:n lapsen oikeuksien komitea on todennut, että lasten terveyttä koskeva oikeus edellyttää toteutuakseen, että toimenpiteitä tulisi kohdistaa epäedullisessa asemassa oleviin ja riittämättömiä palveluita tarjoavilla alueilla asuviin lapsiin. Valtakunnallisesti yhtenäiset hoitosuositukset ja niiden mukaisten toimintamallien ja käytäntöjen täytäntöönpano edistävät palvelujen saatavuutta sekä parantavat ja yhdenmukaistavat palvelujen laatua.

Suomesta puuttuvat kansalliset lasten palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa koskevat hoitosuositukset. Hoidosta hyötyvien ja sitä tarvitsevien lasten yhdenvertainen laadukas hoito ja hoitoon pääsy eivät vielä toteudu koko maan tasolla. Suomessa parantumattomasti sairaan ja kuolevan lapsen hoito vaatii siis edelleen kehittämistä. Tarvitaan lisää tietoa ja koulutusta muun muassa erilaisista hoitomuodoista ja lapsiystävällisistä hoitotiloista, lasten kivun hoidosta ja siitä, miten lapset ymmärtävät kuoleman ja kuolemisen.

Tietoa saattohoidosta ja palliatiivisesta hoidosta tarvitsevat terveydenhuollon ammattilaiset, lapsipotilaat ja heidän perheensä. Hoitohenkilökunta tarvitsee lisätietoa lasten saattohoidon erityispiirteistä sekä taitoa kohdata ja ottaa asia puheeksi. Lapsella on oikeus rehelliseen tietoon sairaudestaan, sen kulusta ja kuolemasta, lapselle ymmärrettävässä muodossa. On myös kunnioitettava lapsen oikeutta halutessaan olla tietämättä. Tietoa ja tukea tarvitsevat yhtälailla sisarukset ja vanhemmat, sillä lapsen kuolema vaikuttaa yksilöllisesti jokaiseen perheenjäseneen sekä perheeseen kokonaisuutena.

Parantumattomasti sairaalla lapsella ja hänen perheellään on oikeus lapsen ihmisarvoa kunnioittavaan laadukkaaseen loppuelämään ja hyvään kuolemaan.

Anna-Elina Rahikainen
toimintaterapeutti, neuvontahoitaja
Sylva ry

Merike Helander
lakimies
Lapsiasiavaltuutetun toimisto

Kirjoitus on julkaistu useissa kotimaisissa lehdissä Maailman saattohoidon ja palliatiivisen hoidon päivänä 10.10.2015.